La realidad de quienes tienen niños con enfermedades crónicas y con largos tratamientos ya de por sí es complicada pero si a esto se le añade la falta de respuesta y acompañamiento por parte de la obra social, sin duda que todo se vuelve angustioso y dramático.
Este es uno de los muchos casos que a diario se visibilizan en las redes sociales, medio al que los papás y mamás recurren para primero descargar su dolor y segundo, para lograr que su caso sea escuchado y el reclamo sea finalmente solucionado. Así lo hizo una vez más Fernanda Varela, madre de Imanol y Baltazar Varela Coria, quienes padecen la enfermedad de Duchenne.
El reclamo se origina porque hace casi un mes que se inició un nuevo expediente por medicamentos, más precisamente el pasado 17 de febrero, a la fecha OSEP no acusa respuesta y el trámite en su momento fue ingresado en calidad de urgente. Esto por lo delicado del cuadro de los niños, tal como lo indicó Fernanda a Diario La Unión. Se trata de la solicitud de 15 remedios, los que la obra social debería habilitar para estos niños.
“Desde ese día llamo o me voy para preguntar cómo siguen los expedientes. Todo iba rápido hasta ayer que me dijeron que debía enviar con correo electrónico para poder agilizarlo. Lo hice y les explique la necesidad urgente de la medicación y ellos me respondieron diciéndome que el 14 de marzo vuelva a enviar un mensaje. Hasta esa fecha, creo que es mucho y no sería “urgente”. Me estoy quedando sin medicación y además cada vez me cuesta más conseguir el dinero para el tratamiento”, relató angustiada la madre de los menores.
La destemplada respuesta de la obra social genera malestar. “No sé si reír o llorar”, comentó Fernanda al tiempo que detalló la delicada situación económica familiar. A las necesidades médicas, la familia debe sumar la alimentación y demás cuidados diarios de los niños, lo que implica obviamente más dinero. Para poder ayudarse ha puesto en marcha una nueva rifa, la que ofrece desde sus redes sociales.
Implorando a OSEP
“Les pido por favor que tratemos de agilizar los dos expedientes y necesito del apoyo y la ayuda de nuestra obra social. Autoridades de OSEP, por favor les pido. Cuando les digo urgente de verdad es urgente”. Así posteó ayer la madre de Imanol y Baltazar y hasta el momento el ruego no fue escuchado.
El pedido de los medicamentos, sin los que sus hijos comenzarían a acusar serios problemas, no es el primero. Al igual que otros papás, el peregrinar en la obra social es una constante que llega al punto de ser desgastante en lo moral y físico. “Yo hago todo por mis chicos pero de parte de ellos es una total falta de empatía”, sentenció. “La enfermedad de mis hijos es una patología terminal y si tengo que llegar al extremo, no me importa. Lo que estoy pidiendo es justo y hago el aporte correspondiente a OSEP todos los meses”, enfatizó.
Consulta al Garrahan
La distrofia muscular de Duchenne es una forma de distrofia muscular que empeora rápidamente. Otras distrofias musculares empeoran mucho más lentamente pero en este caso no. Para poder seguir teniendo una mejor calidad de vida, es que es lo que procuran los papás de Imanol y Baltazar para ellos, es que tienen planificada una nueva consulta en el Hospital Garrahan para la semana entrante. Justo el día que se cumple un mes del inicio del pedido de los medicamentos en OSEP.
Para llegar allí y como los recursos son escasos, gestionó Fernanda Varela los pasajes pero por respuesta recibió la que otros padres ya percibieron: “ustedes compren que luego se les reintegra”. En este caso, el dinero no está. Y la familia busca desesperadamente los recursos y el apoyo para lograr los boletos de avión que los pongan nuevamente en el centro asistencial de Buenos Aires.
