• Dólar
  • BNA $347.50 ~ $365.50
  • BLUE $740.00 ~ $745.00
  • TURISTA $572.55 ~ $602.25

17 C ° ST 15.33 °

Unión Radio 91.3 en vivo

Enfermedades poco frecuentes

Alerta de pacientes por una decisión del Gobierno sobre la cobertura de remedios

El Gobierno asesorará a la Justicia para terciar ante los amparos por la cobertura de drogas muy caras. Los pacientes dicen que el Estado será juez y parte y que ellos no están representados en ese comité.

12 Septiembre de 2023 07.27

El sistema de salud atraviesa hace tiempo una crisis de financiamiento y la pregunta es quién se hará cargo de ese déficit. Una pista puede verse en la creciente fragilidad de las empresas de medicina privada para satisfacer la atención de los pacientes. Pero en esa balanza, argumentan, hay una carga pesada: la cobertura de algunas drogas importadas muy caras que habilita la Justicia a través de amparos. Tanto el Estado como obras sociales y prepagas las deben cubrir.

Sobre todo las prepagas vienen advirtiendo que esa obligación de cobertura varias veces millonaria, en general para enfermedades poco frecuentes o algunos tipos de cáncer, significa un agujero en sus economías. Ahora, una decisión del Gobierno podría mitigar ese impacto, pero entonces surge la contraparte: el cuestionamiento de los pacientes que podrían verse afectados por esta determinación.

Se trata del Consejo de Asistencia Técnica para Procesos Judiciales de Salud (Catpros), cuyo decreto de creación fue publicado este lunes en el Boletín Oficial. “El Consejo tendrá carácter consultivo no vinculante y cumplirá el rol de aportar asesoría basada en evidencia científica actualizada y específica, toda vez que la Justicia lo solicite antes de resolver sobre la provisión de un medicamento o tecnología de salud”, explicó el Ministerio de Salud.

Según se detalló, el Catpros “estará integrado por cinco profesionales de la salud con competencia en la materia, representantes de organismos del Estado que tendrán conocimientos acordes a la especialidad requerida y elaborarán informes para cada caso particular incluyendo de manera obligatoria la opinión de expertas o expertos pertenecientes a entidades universitarias, instituciones académicas, sanitarias o científicas que sean especialistas en el tratamiento y abordaje de las patologías a evaluar”.

La decisión puso en alerta a la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof). Su directora ejecutiva, Luciana Escati Peñaloza, dijo que están analizando el decreto con sus asesores. “A priori, ver que no convoca a la representación ciudadana deja a fuera a una parte. Sería genial que un consejo de estas características esté disponible para el propio paciente y no sólo dirigido a 'presumir' que una indicación médica es incorrecta”.

Escati Peñaloza agregó: “Nos cuesta pensar que alcancen una estructura con capacidad técnica para soportar la cantidad y complejidad de cada enfermedad poco frecuente en las particularidades de cada caso en tiempo y forma que requiere un proceso de acción de amparo. El Ministerio tiene un conflicto de interés en tanto es parte de las demandas muchas veces. Estamos analizando el alcance de la norma”.

Jorge Cherro, presidente de la Asociación de Clínicas, Sanatorios y Hospitales Privados de la República Argentina (Adecra), tuvo ante la consulta una lectura más aprobatoria, aunque con algún reparo: “Todo lo que contribuya a poder asesorar a los jueces en temas tan complejos como todo lo relacionado con la salud me parece importante".

Y agregó: "Los médicos, las instituciones sanatoriales, sufrimos juicios por mala praxis o medidas de amparos para usar cierta tecnología o droga novedosa que a priori pareciera útil y con el tiempo se descubre lo contrario". A la vez observó: "Lo que llama la atención que son temas que hace rato están en la agenda de la salud y que ahora que se están yendo la promueven”.

Desde la Unión Argentina de Salud, que agrupa a la mayoría de las prepagas del país, evitaron pronunciarse por ahora sobre esta medida que, en principio, funcionaría como una instancia más de contención ante la demanda judicial de medicación. Afirmaron que están analizando el decreto: “Una comisión está estudiando este consejo de asistencia”, se limitaron a decir.

La dimensión del problema

Las enfermedades poco frecuentes o raras son las que tienen baja prevalencia en la población. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen más de 6.000 condiciones clínicas de baja prevalencia. El 80 por ciento es de origen genético. Otras son causadas por infecciones (bacterianas o víricas), alergias, o se debe a causas degenerativas, proliferativas o teratógenas (productos químicos, radiación, etc.). El 75 por ciento de los casos se presenta en la niñez.

Ejemplos de estas enfermedades son atrofia muscular espinal (AME), fibrosis quística, hormonas de crecimiento, miastenia, enfermedad de Favry, acondroplasia y amaurosis congénita de Leber, entre otras. El punto crítico de la cobertura son los medicamentos importados bajo el régimen de accesibilidad de excepción: la ANMAT convalida el procedimiento de autorización de importación para ciertos productos no registrados en Argentina, pero sí en otros países.

El promedio de pacientes que solicitaron medicamentos por esta vía de excepción fue, en 2021, de 319 al mes. El promedio de 2022 fue de 286 por mes. En 2020 se creó el Registro de Amparos de Medicamentos de Alto Precio mediante el cual se lleva el seguimiento de todos los procedimientos judicializados.

El último informe oficial reporta los amparos realizados hasta el primer semestre de 2022 inclusive. Hubo entonces 28 nuevas solicitudes de cobertura por vía de amparo. Durante el primer semestre de 2021 habían ingresado 38 nuevos amparos y en el segundo semestre de 2021, 42.

Hasta mediados de 2022 el total de amparos activos era de 145 (por 63 patologías diferentes). El 58 por ciento corresponde a enfermedades poco frecuentes, el 25 por ciento, a oncológicas y el 17 por ciento a otras enfermedades.

En ese momento, los diez medicamentos de mayor valor sujetos a amparo iban (a un dólar oficial que estaba en 130,62 pesos) de 36 a 274 millones de pesos por año, por paciente. Esos valores de referencia ahora serían al menos un 176 por ciento más caros en pesos teniendo en cuenta el actual costo del dólar oficial. (Fuente Clarín)