Los chicos con cáncer necesitan una ley que garantice atención de profesionales capacitados y establezca licencia laboral para el familiar a cargo del paciente. Esta es una de las premisas básicas que formula la Red Nacional de Organizaciones de Ayuda a Niños y Adolescentes con Cáncer quienes están solicitando a la sociedad que formule su apoyo para hacer realidad esta normativa. La misma estará destinada a proteger a los niños y adolescentes con esta enfermedad de todo el país, más allá de su lugar de origen, su condición socio-económica y el tipo de cobertura médica que tengan, precisando además que será desde la presunción diagnóstica, durante el tratamiento, su sobrevida y cuidados paliativos.
En nuestra provincia la iniciativa es promovida por la organización Soles Catamarca, quienes vía redes sociales viraliza los aspectos fundamentales que la ley debe garantizar, tales como la cobertura, las necesidades vinculadas al tratamiento y la de sus familiares, sobre todo en los casos del interior del país. En el sitio web www.leycancerinfantil.org se especifica que la cobertura de los quimioterápicos, adyuvantes, medicación de soporte y nutrición especial, preservación de la fertilidad, deberá ser del 100% priorizando la inmediatez, tanto en internación como en ambulatorio.
Para sumar el apoyo, se debe ingresar a este sitio y adherir con la firma. De esta manera, la iniciativa podrá llegar a ser una realidad, porque no es sino comprometiéndonos que los niños tendrán una mejor calidad de vida.
Importante
A la hora de puntualizar, tanto desde la Red Nacional como desde Soles, los ítems fundamentales de la ley de cáncer infantil se indica que esta debe incluir la cobertura de y atención de todos los profesionales en las especialidades que en cada caso se requiera, además de los medicamentos oncológicos, no oncológicos (de soporte y coadyuvantes), para el manejo del dolor, esto en el momento de la internación como en forma ambulatoria. A esto se debe sumar la previsión de una nutrición adecuada, cuidados paliativos, trasplantes, apoyo psicológico y contención emocional, rehabilitación y prótesis, transporte apropiado para el traslado de las familias durante el tratamiento y alojamiento de las familias y niños que requieren atención lejos de su lugar de residencia, educación continua y recreación.
Finalmente la ley deberá obligar también a todos los responsables de los subsistemas de salud, tanto público, obras sociales como privados, a proveer información digitalizada en forma clara, precisa y completa sobre los requisitos y la circulación de trámites y su seguimiento en tiempo real.
