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Logro y reconocimiento

Duchenne en Catamarca: la lucha para concientizar y lograr la cobertura social

La lucha de las familias cuyos hijos sufren esta enfermedad es larga y agotadora. En la provincia se registran 23 casos y al padecimiento se suma la lucha por la cobertura médica al 100%. Un caso testigo y el esfuerzo para lograr este reconocimiento, es clave para las oportunidades del resto de los pacientes.

19 Octubre de 2021 21.36

La pandemia viene generando que las situaciones de salud, por fuera del Covid, se hagan más visibles y además reclamen no sólo la correspondiente cobertura de la obra social de los empleados públicos sino la celeridad de los trámites. Hace unos días un grupo de padres tuvo que interponer un recurso de amparo para que el organismo cumpla y garantice el 100% de la cobertura para sus hijos discapacitados. 

El de ahora es la historia de un pequeño que sufre la enfermedad de Duchenne. Por ella estuvo internado grave en el Hospital de Niños. Su familia pelea desde que le fue diagnosticada la enfermedad no sólo para hacer que el pequeño reciba la mejor atención sino para que también la obra social lo reconozca con el 100% de discapacidad. Esta lucha la llevaron adelante sus padres, en especial su mamá Fernanda, quien fue la que se encargó todo el trámite hasta hacerlo realidad.

Debemos aclarar que la familia Coria Varela tiene a sus dos hijos con esta difícil enfermedad. Luego de una larga internación, la misma fue superada "milagrosamente", como contó su madre. Ahora y para alegría de todos, el niño está a punto de volver a su casa pero para poder mantener su salud y calidad de vida, debe tener una máscara de oxígeno y la misma debe ser autorizada por la obra social. "Es importante tener una obra social con esta enfermedad en particular, porque es muy costoso el tratamiento", contó Fernanda Varela a Diario La Unión.

El milagro

La distrofia muscular es una enfermedad grave. El pequeño de esta historia logró salir adelante gracias a los médicos que lo asistieron y a la fe de su familia y los amigos que los sostuvieron en estos días complicados. Durante la internación se les llevó en dos ocasiones de la Cadena de la Virgen del Valle y fue la presencia de la Morena del Valle la que fue provocando los cambios tan esperados. “Nosotros siempre firmes en la fe hasta que vimos que él comenzó a mejorar. En esos días la Imagen de la Virgen también visitó la Terapia y todas esas cosas y quienes tenemos fe, sabemos que son las que provocan estos cambios”, relató la madre.

El momento decisivo llegó hace unos días cuando los parámetros del niño comenzaron a estar normales. “Ya le queda ir sacándole la máscara de a poco y solo la va a usar para dormir. Cuando tengamos todos los insumos que le piden a la obra social ya nos podemos ir a casa, con todo lo que eso implica". Y sigue contando Fernanda casi entre lágrimas "los médicos reconocieron que lo de mi hijo es un milagro y esto no sería así si no fuera por Dios y la oración de todos. Todo es muy impactante. Es fuerte vivir un milagro así con un hijo".

El alta tan esperada podría darse este mismo fin de semana, y para eso desde OSEP ya se debería haber autorizado todos los implementos necesarios para que el niño pueda seguir con el tratamiento en su casa. En tanto, la familia no pierde ocasión para agradecer a los profesionales del Hospital de Niños "Eva Perón", de quienes destaca "la excelencia" de la atención y del cariño "con el que fuimos tratados en todos estos días".

La enfermedad

La distrofia muscular por trastorno hereditario se caracteriza por la debilidad muscular progresiva que, generalmente, se manifiesta en los niños varones. La mayoría de las personas con distrofia muscular padecen del síndrome de Duchenne. Las niñas, en cambio pueden ser portadoras y verse moderadamente afectadas, aunque la enfermedad suele afectar a los varoncitos.

Los síntomas incluyen caídas frecuentes, dificultad para levantarse o correr, marcha de pato, gran tamaño de las pantorrillas y trastornos del aprendizaje. Lamentablemente esta enfermedad no tiene cura, pero la fisioterapia y los medicamentos, como los corticosteroides, pueden controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida.

En este punto, y tal como lo valora Fernanda en su lucha e incansable labor por mejorar la calidad de vida de sus hijos, el diagnóstico temprano es fundamental. Para eso es necesario hacer pruebas de enzimas porque los músculos dañados las liberan, como la creatina quinasa (CPK, por sus siglas en inglés). A esto se deben agregar las pruebas genéticas, una biopsia de tejido muscular, sumar controles del corazón como electrocardiogramas y ecocardiografías y otras tantas pruebas en los pulmones.