No debería sorprender pero sí. La inclusión de verdad si fuera natural y cotidiana, provocaría que un noble gesto pueda ser pasado por alto pero no es así. De manera que lo que sucedió la semana pasada durante el acto en recordación al 172º aniversario del paso a la Inmortalidad del Gral. José de San Martín en la Escuela “José Cubas”, debe ser destacado.

Los alumnos y docentes tuvieron la grata idea de hacer parte durante la representación de una escena de la vida del Libertador, a Imanol Coria Varela, uno de los niños con Duchenne, quien el pasado mes de marzo durante un juego en una clase de Educación Física fue empujado en su silla de ruedas por un compañero, video que fue tomado por una mamá y que rápidamente se hizo viral. Luego la noticia llegó a los medios nacionales que lo siguieron replicando.

Ahora, se puede decir con toda certeza, que lo hicieron de nuevo. Los chicos de Sexto de la escuela chacarera se lucieron durante el acto de este miércoles pasado e Imanol, obviamente que también. Con emoción Fernanda, mamá del pequeño actor, compartió en las redes lo sucedido marcando: “Hablame de inclusión”.

Solidaridad

En medio de esta alegría, la familia Coria Varela sigue solicitando ayuda para poder afrontar los muchos gastos que la enfermedad de sus hijos implica. Más allá de la cobertura de OSEP, que no deja de tener la demora de la que se ha informado en reiteradas ocasiones, hay otros gastos y necesidades que deben ser cubiertos para lograr que tanto Imanol y Baltazar tengan la mejora calidad de vida mientras transita el Duchenne.

Para eso, sus padres han generado una nueva rifa a beneficio de los niños. Los que puedan colaborar con la compra de un número, deben comunicarse al 3834 61625. Como se refiere en la nota que anuncia el nuevo sorteo, todo lo que se recauda es para ayudar a que los chicos puedan someterse a distintos estudios y controles, para así seguir tratando su enfermedad, porque el dinero no alcanza para poder solventar todos los gastos.

La enfermedad

Duchenne es una distrofia muscular por trastorno hereditario se caracteriza por la debilidad muscular progresiva que, generalmente, se manifiesta en los niños varones. 

Los síntomas incluyen caídas frecuentes, dificultad para levantarse o correr, lo que provoca que la persona enferma deba trasladarse en sillas de ruedas. Lamentablemente esta enfermedad no tiene cura, pero la fisioterapia y los medicamentos, como los corticosteroides, pueden controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida.

En este punto el diagnóstico temprano es fundamental. Para eso es necesario hacer pruebas de enzimas porque los músculos dañados las liberan, como la creatina quinasa (CPK, por sus siglas en inglés). A esto se deben agregar las pruebas genéticas, una biopsia de tejido muscular, sumar controles del corazón como electrocardiogramas y ecocardiografías y otras tantas pruebas en los pulmones.